Чем занимаются 80 сотрудников фонда, что делают волонтеры и зачем тратить благотворительные деньги не только на лечение детей
МедНовости пообщались с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Чистяковой, чтобы узнать, как устроена крупнейшая благотворительная организация страны.
Кто работает в организации
В фонде «Подари жизнь», который с 2006 года занимается помощью детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями, работает более 80 человек. Они распределены по нескольким отделам: занимаются фандрайзингом, донорством, волонтерами, обработкой заявок о помощи, реабилитацией, закупками, связями с общественностью и юридическими вопросами.
Сотрудники отдела фандрайзинга ищут благотворительные средства, работают со спонсорами, придумывают акции и мероприятия по сбору денег. Донорский отдел, выросший из инициативной группы «Доноры — детям», взаимодействует со станциями переливания крови, пациентами и их родственниками. Его сотрудники ищут доноров и помогают им сориентироваться: куда и для кого пойти сдать кровь, что нужно сделать перед кроводачей.
Медицинский отдел рассматривает все заявки о помощи. При фонде действует экспертный совет — консилиум врачей, который собирается раз в неделю, чтобы решить, каким заявителям помогать и как именно. Задача специалистов — понять, действительно ли необходим тот вид лечения, который фонд просят оплатить. Или определить, какой вид лечения нужен, если плана действий еще нет. В совет входят девять ведущих врачей Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
Есть также подразделение, которое работает с поставщиками лекарств и оборудования — договариваются о специальных условиях закупок в подопечные клиники. Два сотрудника занимаются волонтерами: собеседуют новых добровольцев, координируют их по задачам, создают и ведут волонтерские проекты.
Еще два человека отвечают за программы реабилитации: организовывают поездки выздоровевших детей в реабилитационные лагеря, придумывают мероприятия для победивших рак.
Отдельная команда сотрудников занимается связями с общественностью: сайтом, социальными сетями, рекламой, разработкой информационных материалов фонда, представлением фонда в СМИ, организацией мероприятий. Также у «Подари жизнь» есть юридический отдел, который отвечает за договоры с благотворителями, поставщиками оборудования и лекарств. Кроме того, его сотрудники помогают пациентам и их родителям отстаивать свои права.
В каждой из семи подопечных больниц фонда работают координаторы — это люди, которые являются посредниками между «Подари жизнь» и пациентами, их родителями, врачами. Они помогают решать проблемы отделений и конкретных детей. Также у фонда есть нянечки, они живут в подопечных больницах с детьми, которые остались без родителей.
Один сотрудник координирует паллиативную помощь, то есть помогает семьям получить уход за теми детьми, которых уже нельзя вылечить. Еще один человек отвечает за координацию работы с регионами — организует помощь для пациентов из других областей, общается с местными благотворительными фондами. В штате «Подари жизнь» также работают курьер и водитель.
Как собиралась команда
Большинство сотрудников фонда — это бывшие волонтеры. Когда в организации появляются вакансии, первыми о них узнают добровольцы: у фонда уже есть к ним доверие, им легче сориентироваться, так как они знают о работе благотворительной организации изнутри, понимают, как она устроена.
«Но одного желания помогать другим недостаточно, — объясняет директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. — Нам нужны профессионалы, которые будут вести работу эффективно, ведь от этого зависит количество детей, которым мы сможем помочь победить болезнь. К сожалению, в России нигде не учат специалистов некоммерческого сектора. А эта работа, как и любая другая, требует специальных знаний». Поэтому в фонде работают люди, которые приобрели необходимые навыки каждый в своей профессиональной сфере. Они обучаются в процессе работы и адаптируют свой опыт и знания под реалии благотворительности.
Зарплаты в организации ниже среднерыночного уровня, поэтому основной мотивацией сотрудников является не финансовая выгода, а осознание пользы от своей работы, объясняет директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова.
Как фонд набирает волонтеров
Чтобы стать волонтером в больнице, нужно пройти через несколько этапов: ознакомительная встреча, заполнение онлайн-анкеты, собеседование, медосмотр. Путь специально был разбит на несколько шагов, чтобы люди становились волонтерами осознанно, а не под влиянием сиюминутных эмоций. Те волонтеры, которые не планируют работать с детьми, обычно следуют по упрощенной схеме.
На ознакомительной встрече представители фонда рассказывают, что такое волонтерство, какие волонтерские проекты существуют в организации, какая в данный момент нужна помощь, какие сложности есть в работе волонтера. Если после этого человек чувствует готовность помогать, он заполняет анкету. В зависимости от открытых вакансий и интересов волонтера его определяют в одно из направлений, за чем обычно следует собеседование с координатором. Фонд оставляет за собой право не допустить к волонтерству тех людей, которые показались сотрудникам морально или психологически неготовыми к работе в онкологических клиниках. Стать волонтером фонда, не находясь в Москве, нельзя, так как у «Подари жизнь» нет представительств в регионах.
Всего в «Подари Жизнь» более 700 волонтеров. Фонд постоянно получает большое количество заявок от желающих стать добровольцами.
Что делают волонтеры
Все волонтеры распределены по проектам, которые им интересны и доступны. Некоторые работают непосредственно в отделениях с детьми, где заняты в творческих и игровых проектах: занимаются рисованием, рукоделием, фотографией, играют в игры, организовывают мероприятия в больницах. Другие участвуют в административных проектах: помогают работникам фонда вести документы, составлять и рассылать письма, переводить официальные бумаги на иностранные языки, осуществляют юридическую поддержку. Также есть волонтеры-курьеры и водители.
Больничные волонтеры работают под руководством наставников — опытных добровольцев. Координаторы отделений и больниц регулярно проводят встречи, на которых волонтеры обсуждают проблемы в своих отделениях. В качестве поощрений добровольцам выдаются бесплатные билеты в театры, кино, на концерты. Фонд ежегодно организует большое мероприятие для волонтеров. Регулярно проводятся встречи волонтеров с психологами.
Что делает фонд
Основная деятельность фонда связана с материальной помощью. В первую очередь это оплата лечения (в том числе дорогостоящих препаратов) и реабилитации подопечных пациентов до 25 лет. Фонд также оплачивает жилье для иногородних больных, если им негде остановиться в Москве.
Весомая часть трат — это помощь больницам в целом: фонду нередко приходится оплачивать и покупку элементарных катетеров, и приобретение оборудования за несколько миллионов, и ремонт в отделении.
Другая важная статья расходов — это образование медицинского персонала. Например, с 2008 года врачи Федерального центра детской гематологии проводят семинары и лекции для своих коллег в других городах. В 2013 году фонд потратил на образовательный проект 5,9 миллиона рублей, из которых почти 4 миллиона ушли на организацию обучающих лекций и семинаров.
Еще один масштабный проект «Подари жизнь» совместно с фондом «Вера» — строительство первого в Москве детского хосписа.
Другое серьезное направление — развитие безвозмездного донорства. Фонд придумывает и реализовывает информационные кампании для привлечения людей к сдаче крови. «Мы работаем с донорами, чтобы им было комфортно сдавать кровь, чтобы они регулярно приходили на станции переливания крови. Сколько бы денег нам ни удалось собрать, больной раком ребенок погибнет без переливания донорской крови и ее компонентов», — говорит Екатерина Чистякова.
Также «Подари жизнь» работает с Минздравом и другими официальными структурами, обсуждая пути улучшения законодательства в области здравоохранения. Например, это касается допуска родителей в реанимацию и доступности обезболивания для онкологических больных.
Что удалось изменить
С 2006 года фонду удалось добиться усовершенствований законодательства по нескольким вопросам. В 2008 году были приняты поправки в так называемый «Закон о больничных»: для родителей детей с онкогематологическими заболеваниями срок выплаты пособия по нетрудоспособности установлен на весь период лечения.
В 2010 была разработана и утверждена упрощенная схема для ввоза незарегистрированных в России лекарств.
В 2011 году вступили в силу поправки в Налоговый кодекс. Во-первых, тех, кто получает пожертвования больше раза в год, освободили от уплаты НДФЛ. Во-вторых, благотворительным организациям больше не нужно отчислять государству НДС в размере 18 процентов за ввоз незарегистрированных лекарств и гемопоэтических клеток костного мозга.
С января 2012 года спонсоры могут получать налоговый вычет по НДФЛ с суммы пожертвования.
Фонд начал активную работу по улучшению качества ранней диагностики онкологических заболеваний у детей. «Подари жизнь» внедряет систему, при помощи которой врачи из регионов смогут отправлять анализы экстренной почтой в лаборатории Москвы, где доктора смогут подтверждать и уточнять диагнозы. Проект начал работать в июне 2013 года. Расходы за 2013 год составили около 4,25 миллиона рублей.
Откуда деньги
Фонд полностью существует на пожертвования. Среди благотворителей есть как компании (30 процентов пожертвований), так и частные лица (70 процентов пожертвований). Для привлечения средств фонд сообщает о сборе пожертвований в СМИ, проводит аукционы и мероприятия, делает рассылку по благотворителям, акции с конкретными компаниями.
«За восемь лет работы фонда мы только один раз получили помощь от государства — грант в размере 700 тысяч рублей на развитие безвозмездного донорства. На эти деньги мы изготовили информационные, рекламные материалы о донорстве и сувениры для тех, кто сдает кровь», — рассказывает Екатерина.
Больше всего пожертвований привлекают конкретные дети, которым нужна помощь. Сложнее всего собирать деньги на проекты, связанные с оборудованием: «Людям не хочется жертвовать на «машину», хотя мы подробно объясняем, что это медицинское оборудование спасет не одного, а тысячи детей», — добавляет директор фонда.
Согласно закону о благотворительной деятельности, на административные расходы благотворительных организаций не должно тратиться больше 20 процентов всех ее финансовых средств. В фонде «Подари жизнь» установлено ограничение в 10 процентов. Сообщается, что на практике фонд тратит еще меньше — только четыре–шесть процентов средств организации уходят на административные расходы, а остальная часть от 10 процентов поступает в специальный резервный фонд.
В эти 10 процентов не входит оплата труда той части персонала, которая занимается непосредственной помощью детям. Это, например, специалисты, которые подбирают клинику для лечения ребенка, психологи, работающие в больницах, нянечки.
Помочь подопечным благотворительного фонда «Подари жизнь» можно, отправив сообщение с суммой пожертвования (цифрами) на короткий номер 6162. О других способах перевести деньги можно узнать на сайте фонда.
Благотворительный фонд «Подари жизнь»
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь» учрежден 26 ноября 2006 года актрисами Диной Корзун и Чулпан Хаматовой. Является не имеющей членства некоммерческой организацией.
Задачи фонда:
— сбор средств на лечение и реабилитацию детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями;
— помощь онкологическим и гематологическим клиникам, где лечатся дети и молодые взрослые;
— привлечение общественного внимания к проблемам больных детей;
— содействие развитию безвозмездного донорства крови;
— оказание социальной и психологической помощи больным детям;
— содействие работе волонтерских групп при детских онкогематологических клиниках.
По уставу фонд «Подари жизнь» в первую очередь оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, в приобретении лекарств, медицинских расходных материалов и оборудования детям и молодым взрослым (до 25 лет), страдающим онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.
Фонд принимает обращения от врачей, пациентов, их родителей или официальных опекунов пациентов. Необходимость лечения, об оплате которого просят фонд «Подари жизнь», должна быть подтверждена официальными медицинскими документами. Фонд не оказывает помощь в оплате лечения методами нетрадиционной медицины. Также фонд может оплатить лечение иностранным гражданам, если они лечатся за пределами России.
Решение об оказании помощи принимает консилиум врачей (экспертный совет фонда), который собирается один раз в две недели.
Под опекой фонда находятся дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями из Федерального научно‑клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии (ФНКЦ ДГОИ), Российской детской клинической больницы (РДКБ), Российского научного центра рентгенорадиологии (РНЦРР), Научно‑практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно‑лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (НПЦ в Солнцево), НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н.Бурденко РАМН, Морозовской детской городской клинической больницы (МДГКБ) и Московской городской больницы им.Боткина.
В планах фонда — строительство детского хосписа в Москве.
У фонда нет филиалов, отделений и представителей в регионах России. Есть партнерский фонд, зарегистрированный в Лондоне — Gift of Life.
Несколько раз в году фонд устраивает широкомасштабные акции. Ежегодно с 2005 года проводится концерт «Подари жизнь», приуроченный к Международному дню защиты детей, проходят традиционные выставки детского творчества.
Дважды в год фонд отмечает День донора: 20 апреля — Национальный день донора и 14 июня — Международный день донора.
Летом 2010 и 2011 годов в Москве при поддержке фонда «Подари жизнь» состоялись Всемирные игры победителей. Спортивные соревнования были устроены специально для детей, победивших тяжелую болезнь.
Органы управления фондом: правление, совет фонда, директор, попечительский совет.
Председатель правления фонда — Михаил Масчан.
Директор фонда — Екатерина Чистякова.
Попечительский совет Фонда:
Чулпан Хаматова, актриса;
Дина Корзун, актриса;
Александр Румянцев, врач;
Тина Канделаки, телеведущая;
Катерина Гордеева, журналист;
Екатерина Шергова, журналист;
Валерий Панюшкин, журналист;
Екатерина Бородина, предприниматель;
Сергей Юшин, предприниматель;
Артур Смольянинов, актер.
Логотип фонда «Подари жизнь»
Энциклопедия ньюсмейкеров.
2012.
Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии
26 ноября фонд «Подари жизнь» отметил свое десятилетие. Главное достижение фонда за эти годы – более 35 000 детей, получивших помощь. О других больших и маленьких победах команды «Подари жизнь» «Филантропу» рассказала директор фонда Екатерина Чистякова.
Фонд «Подари жизнь» создан с целью помощи детям, больным раком. Дети от рака в основном выздоравливают. Из трех с половиной тысяч тех, кто ежегодно в стране заболевает раком, погибают 700-800 детей. Остальные выздоравливают, и могли бы, наверное, выздоравливать еще больше детей. Наша скромная цель состоит в том, чтобы ни один ребенок не погиб от того, что не хватило денег на лечение, донорской крови, поддержки. Все, что мы делаем в течение 10 лет, — последовательно идем к этой цели. Мы стараемся, чтобы все появляющиеся в мире технологии лечения рака появлялись и в России.
Современные виды лечения
Мы много времени потратили на то, чтобы регламентировать порядок ввоза незарегистрированных в России лекарств. Раньше их приходилось доставлять контрабандой из-за рубежа, теперь мы добились того, чтобы появилась строчка в законе об обращении лекарственных средств, разрешающая ввоз таких препаратов для личного применения. Есть технологии MIGB-терапии для лечения детей с нейробластомами. Раньше такой вид лечения можно было получить только за рубежом. Сейчас с нашей помощью необходимый для этого радиофармпрепарат доставляется из-за рубежа в Российский научный центр рентгенорадиологии. Вместе с врачами Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева мы приносим с Запада новые технологии и новые лекарства. Врачи Центра при нашей поддержке имеют возможность учиться, ездить на конференции и зарубежные стажировки, приглашать иностранных специалистов к себе. Но наша цель в том, чтобы эти технологии распространялись в региональные детские онкологические клиники. У нас есть программа «Дальние регионы», когда врачи Центра им. Дмитрия Рогачева выезжают в разные области и читают в местных клиниках лекции.
Региональные центры и трансплантация
Наш новый проект, который только запустился в этом году, направлен на то, чтобы увеличить доступность трансплантации костного мозга для больных раком детей. По расчетам экспертов, 800 детей в стране нуждаются в этом виде лечения, а получают трансплантацию костного мозга только около 400, потому что не хватает коек, которые для этого приспособлены. Сейчас мы работаем с Екатеринбургом, где уже 10 лет существует региональной отделение трансплантации костного мозга. За государственный счет в этой клинике имеют право лечиться только дети из Свердловской области. Но у клиники есть возможность принимать на лечение больше детей. С лета этого года благодаря поддержке нашего фонда там получили лечение дети из Крыма, Красноярска, Новосибирска, и еще будут дети, которые бы не смогли дождаться очередей в федеральные центры. Мы также переоснащаем эту клинику в Екатеринбурге, потому что оборудование, которое ставили 10 лет назад, начинает ломаться. Мы надеемся, что к 2018 году, когда мы наладим в Екатеринбурге работу с детьми из других регионов, и эта клиника получит государственное финансирование для лечения детей со всей страны. Одновременно мы тесно взаимодействуем с Красноярским краем, хотим построить в городе отделение трансплантации костного мозга и обучить красноярских врачей этой работе.
Почему именно Красноярск?
Мы посмотрели на карту, и нам стало совершенно очевидно, что делать трансплантационные центры на один регион неправильно.
Потому что, например, в Красноярском крае только 6 детей за год будут нуждаться в этом виде лечения. Значит, они у врачей будут не на потоке, врачи не смогут практиковать навык. И просто даже с точки зрения траты денег неэффективно покупать дорогое оборудование из-за шести человек. Но делать межрегиональные центры очень правильно. До 50 человек ежегодно могли бы получать там помощь. Мы выбрали несколько областей, хорошо связанных разными видами транспорта с соседними регионами, и разослали туда письма с вопросом, не хочет ли кто-нибудь из врачей стать нашими партнерами в этом проекте. У Екатеринбурга и Красноярска оказалась для этого возможность. В Екатеринбурге просто есть клиника, которая из-за бюрократических проблем не может принимать детей из других регионов, а в Красноярске очень хорошие службы крови, лаборатории, больницы. Их только нужно подтянуть, подучить, дооборудовать, сделать реконструкцию в одном из отделений больницы, и можно запускать проект.
На юге есть два региона, которые могли бы взяться за развитие трансплантации костного мозга у себя, когда будут построены новые корпуса больниц. Когда корпуса появятся, мы вернемся к взаимодействию с этими регионами.
Оборудование и препараты
Я недавно смотрела свои старые записи. Сейчас очень хорошо видно, что медицинские ситуации, которые 10 лет назад были безнадежны, сейчас можно решить.
Сейчас мы спасли бы тех детей, которым раньше невозможно было помочь.
Мировая медицина шагнула вперед, а фонд «Подари жизнь» помог российским врачам не отстать от прогресса. К сожалению, государственная машина раскачивается очень медленно, деньги выделяются на что-то новое далеко не сразу, как только это новое появляется. Например, сейчас на российский рынок пришел современный препарат «Адцетрис» для лечения лимфом, который раньше можно было купить только за рубежом. Он в этом году не входил и – уже ясно – в следующем году не войдет в список жизненно важных необходимых лекарственных средств. Это означает, что его закупки за государственные деньги будут осуществляться в минимальном объеме, а это очень дорогое лекарство. Благодаря поддержке нашего фонда и наших коллег этот препарат будет доступен для пациентов, которым по-другому помочь никак нельзя. Еще один вызов для нас – это оборудование больниц. Программа модернизации здравоохранения проходила 10 лет назад. Понятно, что оборудование сейчас начинает выходить из строя. Что-то мы ремонтируем, что-то покупаем заново. Например, в Екатеринбурге, где мы развиваем трансплантацию костного мозга на соседние регионы, вышли из строя инфузоматы, приборы, которые капают химиотерапию в кровь. Мы их заменили.
Такая же ситуация в Санкт-Петербурге в клинике гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Туда мы покупаем инфузоматы и мониторы жизненных функций. Есть еще такие приборы – анализаторы для содержание фармпрепаратов в крови. Очень важная вещь, которая позволяет не допустить гибели пациента от передозировки химиопрепаратов.
К приборам, которые выпускались 10 лет назад, уже нет запчастей и расходных материалов. Их стало невозможно использовать. Мы получаем заявки от больниц и в течение года производим замену этих анализаторов. Бюджетных денег на переоборудование государственных клиник именно в части закупки оборудования не хватает. Даже чтобы поддержать существующий уровень лечения, не то что идти вперед, нужна эта благотворительная помощь.
Это слайд-шоу требует JavaScript.
Донорство крови
В 2003 году я неожиданно для себя выяснила, что в Москве есть Российская детская клиническая больница (РДКБ) для иногородних, куда приезжают дети со всей России. Этим детям ежедневно нужны переливания крови. В Москве у детей и их родителей нет никого., кого можно было бы попросить сдать кровь. И в отделении переливания крови тоже не было доноров.
Сейчас в этой больнице ежедневно кровь сдает больше 20 доноров, а тогда не сдавал никто. Мамочки вешали объявления, платили деньги охранникам больницы, чтобы те сдавали кровь. Крови, конечно, все равно не хватало.
Это была первая колоссальная проблема, которую мы взялись решать. Сначала мы искали доноров для конкретных пациентов из РДКБ. Писали на интернет-форумах, с согласия настоятелей вешали объявления в церквях, просили родственников, друзей, знакомых. Тогда образовалась группа «Доноры детям», которая дала начало фонду «Подари жизнь». Мы довольно быстро поняли, что доноров-то можно привлечь, но им не нравятся учреждения службы крови, не нравится стоять в очередях. И отношение врачей к ним как к расходному материалу тоже не нравится. Врачи тогда были настроены на приход платных доноров, которые за обещанные 1000 рублей готовы были потерпеть грубость и неудобство.
Стало понятно, что платное донорство не только не решало всех проблем, но снижало качество компонентов крови, потому что платный донор не готов объявить, что у него были, например, незащищенные половые контакты. К тому времени во всем мире уже давно перешли на рельсы безвозмездного добровольного донорства.
Мы обращались и в службу крови, и к журналистам. Тогда вообще было очень сложно попасть к СМИ с информацией о донорстве крови. Мы пытались привлечь доноров через телеканалы, через газеты, а нам говорили, что нет крови для больных – это не новость, вот снег в Москве выпал зимой — это новость.
Но время шло, и ситуация менялась. Нам удалось объяснить общественности, что доноры не лежат на полочках, что если каждый из нас не придет сдавать кровь, то кто-то другой погибнет непременно. После того, как проблема была осознанна на общественном уровне, получилась работа с Министерством здравоохранения.
В результате в 2012 году был переписан закон о донорстве крови и была проведена реорганизация службы крови в стране. Это дало шанс на выздоровление не только нашим детям, в конечном итоге модернизация службы крови помогла очень многим людям.
До принятия этого закона в России был такой «голод», когда операции откладывались и пациенты умирали, потому что не было крови для переливания. Теперь ситуация изменилась, и я считаю, что в этом наше большое и важное достижение.
Паллиативная помощь
К сожалению, не все наши дети выздоравливают и выживают. У нас есть проект паллиативной помощи. Мы помогаем тем детям, которых нельзя вылечить. Мы точно знаем, как протекают последние месяцы и дни жизни наших подопечных, какая поддержка им нужна. Мы знаем, что октябре 7 наших детей умерли, в сентябре 9 детей, и как это произошло.
Много лет назад мы думали, что если ребенка признали инкурабельным и выписали домой, то какая-то помощь где-то там ему оказывается. Он уезжал в свой родной город, и через некоторое время мы узнавали или не узнавали, что он умер. Как это происходило, было неизвестно. До определенного момента.
Был такой мальчик Жора Винников, который умирал в Москве. И про него было известно все. Он умер без обезболивания. Наш первый директор Галя Чаликова очень пыталась ему помочь, но ничего не получилось.
Стало понятно, какая это трагедия — терпеть сильнейшие онкологические боли, когда болит везде: не зуб, не рука, а все тело. Нам пришлось включиться в работу.
Галя не успела закончить начатое, она умерла, и проблема обезболивания досталась мне. Сначала получилось добиться понимания органов власти и общественности. Потому что еще пять лет назад невозможно было объяснить представителям Минздрава, что есть не обезболенный ребенок, что это проблема, которая должна быть решена и не решается. Пока они отказывались помогать добывать обезболивающие, дети продолжали умирать в страшных муках. У нас была долгая и напряженная работа в Совете при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере.
В результате Правительство утвердило «дорожную карту» по доступности обезболивания. Она включила самые разные вопросы: нет нужной лекарственной формы, значит, наша промышленность должна ее производить, путь препарата от производителя до аптеки и пациента слишком сложный и забюрократизированный – надо его упростить.
Часть проблем уже устранена. Обезболивающий препарат ребенку может назначить его участковый педиатр. Назначение действует не 5 дней, а 15. Стали закупать больше неинвазивных лекарственных форм, то есть таблеток, пластырей. Потому что если морфин в инъекциях, уколы нужно делать каждые четыре часа, а некоторые дети боятся уколов еще больше, чем онкологической боли. У нас был такой мальчик в Туле. Ему было очень больно, но он плакал и не хотел укол. К счастью, мы смогли ему помочь и в конце концов ребенку наклеили обезболивающий пластырь. Есть горячая линия Росздравнадзора, которая помогает пациентам добиться назначения препаратов в тех случаях, когда врачи безосновательно отказываются делать назначения. Но к сожалению, проблем еще много. Как правило, участковые педиатры не умеют назначать детям наркотическое обезболивание. Приходится направлять врача из московской клиники для совместного осмотра с местным доктором. Хотя бы раз в месяц одному из детей требуется вмешательство Росздравнадзора, потому что по бюрократическим причинам доктора отказываются назначать препарат: то они не знают, где рецепт взять, то еще что-то. В целом ситуация улучшается, но по-прежнему адекватное обезболивание в стране получаются только 20% от тех, кто в нем нуждается.
Общественное внимание к проблемам больных детей
Главное достижение фонда «Подари жизнь» — это донесение до всех и каждого информации о том, что детский рак излечим.
Когда мы пришли в больницы, считалось, что лечение рака у ребенка безнадежно, не надо жертвовать деньги, не надо помогать, все равно они умрут. Сейчас о том, что детский рак излечим, знают если не все, то многие, и и теперь люди гораздо охотнее помогают. То, что мы делали на протяжении 10 лет, — не бесполезно, и, конечно, нам нужна помощь и общества, и государства. Во-первых, пожертвования. Во-вторых, детям нужны переливания крови. Представьте, лежит ребенок, у него нет никаких сил, подташнивает, клонит в сон. Перелили эритроцитную массу – откуда что взялось! Хочется прыгать и скакать. Или кровотечение никак не останавливается. Ну, ничего невозможно сделать, когда у человека нет собственных клеток, отвечающих за свертывание крови. Раз – перелили донорские тромбоциты, и все прошло на глазах. Волшебная вещь – кровь, она действительно спасает жизни! Мы призываем всех, кто здоров, у кого нет противопоказаний, становится донорами. Нам всегда нужны волонтеры. Мы рады тем, кто помогает pro bono. Я сама лично общаюсь с юристами, которые помогают нам читать существующие законы, готовить законопроекты, искать идеи, как можно исправить законы, приказы, постановления правительства, для того чтобы помощь детям стала доступнее.
Репутация НКО
Когда фонд «Подари жизнь» решает одну задачу, он видит, что появляется еще десять нерешенных, и это причина того, что за десять лет мы так выросли.
Когда мы обеспечили донорами крови одно отделение Российской клинической детской больницы, выяснилось, что там есть еще три отделения, которым также нужны переливания крови. Когда мы научились покупать лекарства для этой больницы, выяснилось, что лекарств не хватает другим больницам и другим детям, и не только в Москве.
К сожалению, проблема, с которой мы имеем дело – детская онкология – очень большая. Мы решаем ее постепенно, мы действительно много сделали.
Онкологическая помощь стала доступнее, есть уже целая армия детей, которые живут благодаря тому, что кто-то помог, кто-то сдал кровь, пожертвовал деньги, просто вовремя поддержал и не дал впасть в депрессию. Но остаются большие нерешенные задачи, а чем большие задачи мы берем, тем больше людей нужно для их решения. Кроме того, я считаю очень важным в репутации нашего фонда, по крайней мере в работе с государственными органами, высокий уровень экспертизы и ответственности. Мне как-то пришлось услышать реплику про наш фонд, что если «Подари жизнь» подняли проблему, значит, она действительно существует. Нельзя закрыть глаза, сказать, что проблемы нет, что это несерьезно. За 10 лет все убедились, что если мы ставим какой-то вопрос, значит, мы провели свое исследование, выяснили, как обстоят дела, поговорили с врачами, прочитали законодательство. Мы за все свои слова и просьбы отвечаем. Конечно, нам очень повезло, что с нами знаменитые актеры Дина Корзун, Чулпан Хаматова и Артур Смольянинов. Их известность позволяет открывать многие двери. Но еще больше нам помогает то, насколько Дина, Чулпан и Артур вовлечены в нашу работу. Чулпан приходит, приносит новые проекты, включается в работу. Ее готовность участвовать, помогать, ходить на встречи и просить денег никак не менее важна, чем ее громкое имя.
Третий сектор в России
Свою миссию мы видим прежде всего в выращивании сектора противораковых НКО. У нас на связи около 50 фондов из разных регионов России, которые так или иначе у себя дома помогают детям, больным раком. Они всегда могут обратиться к нам за консультацией. Раз в год мы проводим семинары для противораковых НКО, где пытаемся передать свой опыт и даем площадку, для того чтобы они обменивались собственными методиками. На эти семинары мы приглашаем бизнес-тренеров. Они учат нкошников, которые создали свои фонды просто потому, что нельзя было не создать, становится профессионалами.
Мы считаем, что доверие к сектору во многом зависит от профессионализма тех, кто в этом секторе работает.
Пациенты фонда
Фонд был создан по необходимости, когда стало понятно, что нужно заводить расчетный счет, что наши волонтерские усилия совершенно недостаточны, чтобы всем помочь, и что работа на волонтерских началах стала неэффективной. Мы начинали работать с пациентами Российской детской клинической больницы, потом подключились пациенты Центра рентгенорадиологии, НИИ нейрохирургии имени Бурденко. Сейчас с нами Московский областной онкодиспансер, Морозовская больница и многие клиники в регионах. Мы принимаем обращения со всех городов и деревень России. Каждый месяц только по адресной помощи больше 100 детей получают поддержку, не говоря о тех препаратах, которые мы закупаем в больницы.
Прошло 10 лет, и как-то внезапно оказалось, что есть огромное количество молодых людей –кто-то стал мамами и папами – тех, кто когда-то болел и выздоровел. Есть среди них и те, кто работает в нашем фонде. Они выжили, выздоровели и счастливы. Для нас это лучшая благодарность.
То, что кто-то стал адвокатом, кто-то программистом, кто-то учится на логиста, а кто-то родил дочку, – вот такая обратная связь дает ощущение смысла своей работы.
Еще фонда никакого не было, а был такой мальчик, звали его Сережа Рогожин. Тогда он был конечно, мальчик, сейчас уже дяденька. Когда он поступил в больницу, ему нужно было переливание крови. Группа – четвертая положительная, редкая. Нужно было, чтобы каждый день или через день доноры сдавали кровь для Сережи. Мне позвонил доктор в пятницу и попросил искать доноров. Я говорю: «Как много и к какому сроку нужны?» «Нам бы до понедельника дожить». Сережа попал в больницу в начале декабря, вот в это примерно время, очень тяжелый, лежал и буквально умирал. Новый год он встретил уже сидя в инвалидном кресле. Потом выжил, выздоровел и встал, уехал к себе в Ивановскую область, сейчас работает дальнобойщиком. Чудесное превращение, невероятное. Есть еще один мальчик, Сережа Святкин. Он провел в больнице четыре года, лечение длилось и длилось, а болезнь все никак не отвечала на препараты, и врачи тогда приняли решение делать ему пересадку костного мозга. Сережа пережил трансплантацию, но развились тяжелые осложнения, такие, что пришлось брать у него клетки и везти их в Италию. Там врачи смогли Сережины лимфоциты натравить на инфекцию, которая на него напала. Из Италии мы их вернули в Россию, перелили Сереже, и – о чудо! – он до сих пор с нами, живет в Тольятти, гоняет на мотоцикле и собирается переехать в Санкт-Петербург. Недавно мы встречались с некоторыми из наших бывших ребят, и возникло ощущение, что наш с ними разговор прервался вчера, мы его просто возобновили. Они такие свои, такие родные и такие невероятные.
Благотворительный фонд «Подари жизнь» был зарегистрирован 26 ноября 2006 года с целью оказания помощи детям с онкологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями.
- В штате известного на всю страну фонда всего сорок четыре человека, в том числе три психолога, работающих с детьми, родителями и волонтерами.
- Кроме того, около двухсот пятидесяти добровольных помощников постоянно помогают в проведении акций, навещают детей, при необходимости предоставляют для нужд клиники личный транспорт, оказывают другую безвозмездную помощь.
Почти все штатные сотрудники фонда — бывшие волонтёры: благодаря такой школе дополнительное обучение им необходимо только в медицинской сфере, специфику заболеваний в виде лекций предоставляют врачи. Вместо разрешённых законодательством двадцати процентов всех сумм на содержание самого фонда, сотрудники добровольно ограничили себя только шестью. Сегодня под опекой фонда находятся дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями из семи клиник. Приоритет заявок от врачей определяет экспертный совет, в состав которого входят ведущие специалисты Федерального центра детской онкологии, гематологии и иммунологии.
- Адрес фонда: 119048, г. Москва, ул. Доватора, д. 13, подъезд 2А
- Официальный сайт фонда: https://podari-zhizn.ru/
- Телефон: 8-800-250-52-22
И здесь я хочу немного рассказать, как звезды зажигли искру милосердия, которая зажглась и во мне тоже.
Появление звёзд в сообщениях СМИ обычный человек расценивает неоднозначно: как эксплуатацию убывающей известности или набор очков для растущей популярности. Вот узнаваемая до сих пор актриса рекламирует крем от морщин, а её коллега с экрана гарантирует доходность банка. Звёздная жизнь растиражирована примерами высоких гонораров и платного пиара — на этом фоне особенно неоднозначно воспринимается благотворительная деятельность известных людей.
Известность приносит деньги. Однако не только производителям косметики или самому актёру, но и обществу для решения острейших социальных проблем. Зачем певцам, актёрам, тем более — упаси Бог! — политикам, выступать в роли селебритис: плести из бисера, пачкать руки красками, участвовать в странных фотосессиях?
Зачем зажигаются и «зажигают» звёзды?
В 2019 году Фонд «Подари жизнь!» собрал и направил на лечение детей с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями более трёхсот миллионов рублей.
Чулпан Хаматова, чьё имя неразрывно связано с деятельностью фонда, ответила на вопросы о связи между известностью и благими делами. «Отвечаю своим именем» — В работе фонда известные лицо и имя, безусловно, помогают, — говорит Чулпан. — Для нашей организации я ещё и голос, который может быть услышан. Врачей «нужные люди» тоже, конечно слушают, но мне легче пробиться в любые двери. К тому же я — вот она, никуда не денусь, не сбегу. За деятельность фонда отвечаю своим именем, которое берегу и не стану им рисковать… А в жизни известность часто мешает — у людей срабатывает социальная ненависть, воображение создаёт образ богатой артистки, владелицы вилл, самолётов и так далее. Тем не менее, Хаматова после представлений вместе с букетами иногда получает конверты с надписью «Детям». В конверте могут оказаться и две тысячи рублей, и две тысячи долларов. Вот такая вот разноклассовая «социальная ненависть». И огромное доверие к человеку, актрисе, которую уже в начале карьеры называли «символом поколения».
— Частая реакция на рекламу с просьбой о помощи — отвернуться, переключиться с радиоволны. И не от того, что денег жаль, а потому, что жалко себя: контакт с чужой бедой ранит, выбивает из привычной колеи. Вы занимаетесь делами фонда уже довольно давно. Что изменилось в вашей жизни за это время, как изменились вы? — Стала совсем иной. Я стала более открытой. У меня выросла способность к коммуникации. Раньше в основном общалась только с людьми театра и кино, а самой интересной темой для меня был рисунок роли. Сейчас постоянно рядом со мной удивительные дети и их родители, врачи и медсёстры, волонтёры. Четвёртый год Чулпан Хаматова вместе с Диной Корзун — учредители фонда «По¬дари жизнь!». Но Чулпан всегда подчеркивает: ключевые сотрудники фонда, который сегодня связывают с её именем, работали с проблемами детской онкологии и до этого учредительства. Помощь детям была равна человеческому состраданию и лич¬ным силам нескольких врачей и волонтёров. Сегодня эффективность сбора средств помножилась, как минимум, на известность любимых многими талантливых актрис. С этим согласна и директор фонда Галина Чаликова: — Нам повезло: наши учредители — звёзды. Да и среди друзей фонда много артистов. Это Артур Смольянинов, Лия Ахеджакова, Ингеборга Дапкунайте, Нел¬ли Уварова, Яна Сексте и другие… Все они очень многое делают для привлечения внимания и к нашим детям, и к идеям благотворительности вообще: через СМИ, участие в акциях. Их имена, безусловно, служат добрую службу фонду.
«Сейчас постоянно рядом со мной удивительные дети»
Фонд «Подари жизнь» — широко известный благотворительный бренд. — Нам доверяют, потому что мы полностью открыты. На нашем сайте можно увидеть все отчёты о поступлениях и расходовании средств, проследить судьбу даже небольшой суммы. Крупный благотворитель в первую очередь ищет фонд, которому можно доверить зачастую немалые деньги. Жертвователи — и частные лица, и компании – помогают довольно охотно, потому что получают информацию о наших акциях через СМИ. — С какими трудностями вы столкнулись за годы своего «официального» и «неофициального» существования? — Мы начинали как группа волонтёров, при полном отсутствии организационных признаков — ни офиса, ни счёта в банке, ни бухгалтерии. Это лишало нас возможностей безналичного расчёта в получении помощи, в покупке лекарств. У каждого из нас была ещё и основная работа, на многое не хватало времени. В определенный момент мы осознали необходимость создания официальной организации. После регистрации выросло число наших подопечных, расширился штат сотрудников. И как крупная благотворительная организация мы сталкиваемся уже совсем с другими проблемами, связанными, в основном, с несовершенством российского законодательства. Например, больным детям бывают жизненно необходимы импортные препараты, для ввоза которых требуется каждый раз оформлять разрешительные документы, как-то провозить их в своих чемоданах. Считаю, это неразумная трата волонтёрской помощи. Вопрос нужно решать на государственном уровне. Благотворительность — дело общее.
- Вы упомянули об акциях, благодаря которым люди знают о вашем фонде. Можете рассказать о некоторых из них? — Нашим детям нужна помощь не только в виде лекарств, мы стараемся ещё и разнообразить их жизнь, устраивать праздники, поэтому с радостью принимаем приглашения на спектакли и концерты. Они иногда дают и дополнительные средства в виде пожертвований зрителей или сборов от продажи билетов.
Президент подал пример Для благотворительного аукциона фонда «Линия жизни» оставили на холсте отпечатки своих ладоней Президент России Дмитрий Медведев, актёры Юлия Рутберг и Сергей Маковецкий, оперные певцы Дмитрий Хворостовский и Сондра Радвановски, игроки футбольной команды «Челси», теннисисты Николай Давыденко и Игорь Куницын.
В рамках благотворительного проекта по социализации воспитанников детских домов записали аудио-сборник сказок Сергей Безруков, Ольга Будина, Сергей Чонишви ли, Анатолий Кулагин, Борис Плотников, Александр Семчев, Светлана Светличная и Дмитрий Назаров. В акциях по поддержке молодых исполнителей классической музыки Международного благотворительного фонда Юрия Розума в разные годы приняли участие телеведущие Дмитрий Дибров и Татьяна Пушкина, исполнители Тамара Гвердцители, Алена Свиридова, Иосиф Кобзон, поэт Владимир Вишневский, композитор Александр Журбин. — Для специального фотоальбома о вымирающих видах диких животных, изданного фондом писателя Олега Роя, сфотографировались Светлана Хоркина, Ирина Чащина, Гоша Куценко, Ксения Собчак, Лера Кудрявцева, Вадим Галыгин, Владимир Турчинский, Оксана Робски, братья Запашные, Анна Семенович, Юля Савичева, Максим Покровский, Сергей Лазарев, «Uma2rmaH», Надя Грановская, Ани Лорак.
Один из наиболее интересных проектов был разработан совместно со Сбербанком России
Банк распространил среди своих клиентов уже около ста пятидесяти тысяч карт VISA «Подари жизнь!». С каждой тысячи рублей, потраченной по такой карте, в наш фонд перечисляются три рубля со счёта владельца карты, и еще три рубля жертвует сам банк. Сбербанк предложил также одноимённый вклад. В течение основного срока вклада «Подари жизнь!» 0,3 процента годовых перечисляется на счёт нашего фонда. В итоге такого сотрудничества банка и его клиентов фонд получил почти пятьдесят миллионов рублей.
Мили милосердия
Акция поможет подопечным фонда «Подари жизнь» — детям, страдающим онкологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Маленьким пациентам, которым необходимо лечение за границей или в российских городах, эта акция поможет передвигаться по миру на самолетах бесплатно. По сообщению портала ЦАО Москвы, в рамках «Миль милосердия» участники программы «Аэрофлот Бонус» могут пожертвовать часть накопленных миль в фонд «Подари жизнь», заполнив специальную форму заявления. Эти мили превратятся в билеты для больных детей и врачей, оказывающих им помощь. В настоящее время уже собрано более 4 миллионов миль — это около 250 авиабилетов. Кроме того, актриса и соучредительница фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова высказала идею установки специальных боксов в таможенных зонах аэропорта Шереметьево-2. «У иностранцев, покидающих Россию, часто остаются небольшие суммы в рублях, — пояснила Чулпан. — Думаю, они с большим удовольствием оставляли бы эти деньги для того, чтобы помочь больным детям». «Мы уже изучали подобные возможности ранее, — ответил генеральный директор «Аэрофлота» Валерий Окулов. — К сожалению, это очень сложно реализовать из-за различных бюрократических препятствий». Окулов и Хаматова договорились проработать этот вопрос совместно. «Акция «Мили милосердия» действительно имеет большой успех. Я это почувствовала на себе: все мои друзья позвонили и сказали, что будут в ней участвовать. Я хотела бы сказать огромное спасибо за то, что вы делаете и будете делать для нас», — сказала в завершение Чулпан.
Почему публичные люди занимаются благотворительностью?
Практика показывает: чем больше пишется о благотворителях, тем больше внимания уделяется проблемам, которые они хотят решить. Очевидно, что эффективнее всего привлечь внимание общества и государства к социальным проблемам получилось бы у публичных людей, за жизнью и деятельностью которых люди следят особенно активно. А значит, заниматься филантропией — это не просто право, но и долг известных спортсменов, звёзд шоу-бизнеса, политиков и бизнесменов. Может быть, именно поэтому они всё активнее участвуют в деле благотворительности?
Дарить частичку сердца, чтобы узнать как оно велико. Мне кажется, что внимание публичных людей к благотворительной сфере отражается на ней положительным образом. Во-первых, как правило, у людей добившихся славы, успеха больше возможностей для оказания помощи, а во-вторых, их авторитет привлекает к социальным проблемам больше внимания. Да, о добрых делах не принято говорить, но в мире есть много примеров, когда «звезды» занимаются благотворительностью и не скрывают этого. И это достойно уважения, поскольку тем самым они подают пример, задают «моду» на благотворительность. Если известная личность учреждает собственный фонд (например, как Чулпан Хаматова или Мария Миронова), то это не только позволяет привлечь к нему больше внимания, но служит определенным гарантом того, что собираемые средства будут расходоваться по назначению. Хотя лично для меня не так важно, является «первое лицо» благотворительного фонда известной личностью или нет.